Quizás más que consejos, esto se transforme en un pedido para todos aquellos que les toca vivir al lado de una persona con EM. Lo más importante es la paciencia en estos casos, ya que una persona con EM cuando empieza a desarrollar síntomas, a veces resultan poco creíbles. Casi siempre el comentario es el mismo, “el cansancio continuo, tener ganas de hacer algo pero no tener fuerzas, muchas veces caer en la depresión”.
La depresión suele ser consecuencia de sentir que ya no se puede vivir como antes, que la cabeza quiere pero el cuerpo no puede. Y para los que están cerca, en apariencia ven a una persona con EM muy normal. Piensan que ese agotamiento es solo imaginario. Pues no, cansancio, fatiga, falta de fuerzas, de energía suele ser una constante. Cuando las limitaciones aumentan la persona que tiene EM, siente una gran frustración por no poder caminar a la misma velocidad, por realizar tareas con mucha mas lentitud, en algunos casos algunos movimientos se ven limitados, las caídas son frecuentes (tropezar sin saber porque).
En otros la necesidad urgente de la micción urinaria se vuelve un problema. La espasticidad, no es un tema menor y comienza con la rigidez de algunos miembros o del cuello, provocando contracturas bastante incómodas.
Como dije al principio todos estos síntomas no son aparentes, son reales, pero muchas veces difíciles de creer y requieren de la máxima comprensión de nuestras familias y amigos. En los casos en que la enfermedad se vuelve progresiva la velocidad de la progresión perturba a la persona que la padece como a las que están a su lado. Y muchas veces ni unos ni otros saben como resolverlo.
Buscando, investigando, leyendo se pueden encontrar las respuestas para cada uno. Sin embargo la paciencia, el amor, el afecto, la comprensión es la receta mejor indicada para sobrellevar un trayecto de la vida un tanto duro.
Cuando una persona con muchas dificultades, pide que lo cambien de posición en su silla o en la cama, no es por molestar o tener a todos pendientes. Si todo aquel que está bien de salud se diera cuenta la cantidad de movimientos impensados que se realizan en un rato, entenderían porque la insistencia en pedir los cambios de postura. Además que debido a la espasticidad, la mayoría de los músculos se endurecen y resulta mas doloroso o mas difícil con cualquier tipo de movimiento. De la misma manera cuando piden para ir al baño, si bien es dificultoso lograr que una persona con poca movilidad vaya al baño. Sería conveniente ponerse en su lugar y pensar que cuando una persona sana quiere hacerlo va de inmediato, y que pasa si por algún inconveniente no puede? Por favor, eviten las palabras “esperá, ya va, en 5 te llevo”, porque lamentablemente con el tiempo se vuelven rutinarias y para la persona con EM puede traer aparejado una infección urinaria, un prolapso intestinal y algunos otros inconvenientes, como también lo difícil que resulta ya no poder ir solo al baño y tener siempre una compañía. El respeto en esta instancia es primordial.
Tengan en cuenta que todas aquellas personas que tienen problemas en el habla, solo la dificultad está en el habla, ya que piensan y sienten como cualquier otro. Les cuesta expresarse, pero necesitan hacerlo. Aquí viene de nuevo la palabra paciencia, para saber esperar y entender a quien quiere contarles algo y le cuesta mucho.
Los que tienen espasticidad con rigidez, sus movimientos son escasos. A los que la espasticidad se manifiesta con movimientos abruptos, suelen volcar lo que tienen en sus manos sin querer. Estos movimientos son incontrolables.
Anímense a acercarse al que padece toda esta sintomatología, son seres ávidos de compañía y necesitan compartir. Lamentablemente hay casos en los que se dan todos los síntomas mencionados, por lo cual la dependencia es absoluta, aunque insisto, la cabeza está bien y esa persona con tantas limitaciones, piensa, siente y sufre.
PACIENCIA, AFECTO, COMPRENSIÓN, COMPAÑÍA, no son solo palabras. Es lo que le hace falta a alguien que le toca vivir con pocas o muchas limitaciones. Por favor intenten ponerse en el lugar del otro para poder entenderlo.
La depresión suele ser consecuencia de sentir que ya no se puede vivir como antes, que la cabeza quiere pero el cuerpo no puede. Y para los que están cerca, en apariencia ven a una persona con EM muy normal. Piensan que ese agotamiento es solo imaginario. Pues no, cansancio, fatiga, falta de fuerzas, de energía suele ser una constante. Cuando las limitaciones aumentan la persona que tiene EM, siente una gran frustración por no poder caminar a la misma velocidad, por realizar tareas con mucha mas lentitud, en algunos casos algunos movimientos se ven limitados, las caídas son frecuentes (tropezar sin saber porque).
En otros la necesidad urgente de la micción urinaria se vuelve un problema. La espasticidad, no es un tema menor y comienza con la rigidez de algunos miembros o del cuello, provocando contracturas bastante incómodas.
Como dije al principio todos estos síntomas no son aparentes, son reales, pero muchas veces difíciles de creer y requieren de la máxima comprensión de nuestras familias y amigos. En los casos en que la enfermedad se vuelve progresiva la velocidad de la progresión perturba a la persona que la padece como a las que están a su lado. Y muchas veces ni unos ni otros saben como resolverlo.
Buscando, investigando, leyendo se pueden encontrar las respuestas para cada uno. Sin embargo la paciencia, el amor, el afecto, la comprensión es la receta mejor indicada para sobrellevar un trayecto de la vida un tanto duro.
Cuando una persona con muchas dificultades, pide que lo cambien de posición en su silla o en la cama, no es por molestar o tener a todos pendientes. Si todo aquel que está bien de salud se diera cuenta la cantidad de movimientos impensados que se realizan en un rato, entenderían porque la insistencia en pedir los cambios de postura. Además que debido a la espasticidad, la mayoría de los músculos se endurecen y resulta mas doloroso o mas difícil con cualquier tipo de movimiento. De la misma manera cuando piden para ir al baño, si bien es dificultoso lograr que una persona con poca movilidad vaya al baño. Sería conveniente ponerse en su lugar y pensar que cuando una persona sana quiere hacerlo va de inmediato, y que pasa si por algún inconveniente no puede? Por favor, eviten las palabras “esperá, ya va, en 5 te llevo”, porque lamentablemente con el tiempo se vuelven rutinarias y para la persona con EM puede traer aparejado una infección urinaria, un prolapso intestinal y algunos otros inconvenientes, como también lo difícil que resulta ya no poder ir solo al baño y tener siempre una compañía. El respeto en esta instancia es primordial.
Tengan en cuenta que todas aquellas personas que tienen problemas en el habla, solo la dificultad está en el habla, ya que piensan y sienten como cualquier otro. Les cuesta expresarse, pero necesitan hacerlo. Aquí viene de nuevo la palabra paciencia, para saber esperar y entender a quien quiere contarles algo y le cuesta mucho.
Los que tienen espasticidad con rigidez, sus movimientos son escasos. A los que la espasticidad se manifiesta con movimientos abruptos, suelen volcar lo que tienen en sus manos sin querer. Estos movimientos son incontrolables.
Anímense a acercarse al que padece toda esta sintomatología, son seres ávidos de compañía y necesitan compartir. Lamentablemente hay casos en los que se dan todos los síntomas mencionados, por lo cual la dependencia es absoluta, aunque insisto, la cabeza está bien y esa persona con tantas limitaciones, piensa, siente y sufre.
PACIENCIA, AFECTO, COMPRENSIÓN, COMPAÑÍA, no son solo palabras. Es lo que le hace falta a alguien que le toca vivir con pocas o muchas limitaciones. Por favor intenten ponerse en el lugar del otro para poder entenderlo.
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