Consejos para los familiares y amigos de personas con EM

Quizás más que consejos, esto se transforme en un pedido para todos aquellos que les toca vivir al lado de una persona con EM. Lo más importante es la paciencia en estos casos, ya que una persona con EM cuando empieza a desarrollar síntomas, a veces resultan poco creíbles. Casi siempre el comentario es el mismo, “el cansancio continuo, tener ganas de hacer algo pero no tener fuerzas, muchas veces caer en la depresión”.
La depresión suele ser consecuencia de sentir que ya no se puede vivir como antes, que la cabeza quiere pero el cuerpo no puede. Y para los que están cerca, en apariencia ven a una persona con EM muy normal. Piensan que ese agotamiento es solo imaginario. Pues no, cansancio, fatiga, falta de fuerzas, de energía suele ser una constante. Cuando las limitaciones aumentan la persona que tiene EM, siente una gran frustración por no poder caminar a la misma velocidad, por realizar tareas con mucha mas lentitud, en algunos casos algunos movimientos se ven limitados, las caídas son frecuentes (tropezar sin saber porque).
En otros la necesidad urgente de la micción urinaria se vuelve un problema. La espasticidad, no es un tema menor y comienza con la rigidez de algunos miembros o del cuello, provocando contracturas bastante incómodas.
Como dije al principio todos estos síntomas no son aparentes, son reales, pero muchas veces difíciles de creer y requieren de la máxima comprensión de nuestras familias y amigos. En los casos en que la enfermedad se vuelve progresiva la velocidad de la progresión perturba a la persona que la padece como a las que están a su lado. Y muchas veces ni unos ni otros saben como resolverlo.
Buscando, investigando, leyendo se pueden encontrar las respuestas para cada uno. Sin embargo la paciencia, el amor, el afecto, la comprensión es la receta mejor indicada para sobrellevar un trayecto de la vida un tanto duro.
Cuando una persona con muchas dificultades, pide que lo cambien de posición en su silla o en la cama, no es por molestar o tener a todos pendientes. Si todo aquel que está bien de salud se diera cuenta la cantidad de movimientos impensados que se realizan en un rato, entenderían porque la insistencia en pedir los cambios de postura. Además que debido a la espasticidad, la mayoría de los músculos se endurecen y resulta mas doloroso o mas difícil con cualquier tipo de movimiento. De la misma manera cuando piden para ir al baño, si bien es dificultoso lograr que una persona con poca movilidad vaya al baño. Sería conveniente ponerse en su lugar y pensar que cuando una persona sana quiere hacerlo va de inmediato, y que pasa si por algún inconveniente no puede? Por favor, eviten las palabras “esperá, ya va, en 5 te llevo”, porque lamentablemente con el tiempo se vuelven rutinarias y para la persona con EM puede traer aparejado una infección urinaria, un prolapso intestinal y algunos otros inconvenientes, como también lo difícil que resulta ya no poder ir solo al baño y tener siempre una compañía. El respeto en esta instancia es primordial.
Tengan en cuenta que todas aquellas personas que tienen problemas en el habla, solo la dificultad está en el habla, ya que piensan y sienten como cualquier otro. Les cuesta expresarse, pero necesitan hacerlo. Aquí viene de nuevo la palabra paciencia, para saber esperar y entender a quien quiere contarles algo y le cuesta mucho.
Los que tienen espasticidad con rigidez, sus movimientos son escasos. A los que la espasticidad se manifiesta con movimientos abruptos, suelen volcar lo que tienen en sus manos sin querer. Estos movimientos son incontrolables.
Anímense a acercarse al que padece toda esta sintomatología, son seres ávidos de compañía y necesitan compartir. Lamentablemente hay casos en los que se dan todos los síntomas mencionados, por lo cual la dependencia es absoluta, aunque insisto, la cabeza está bien y esa persona con tantas limitaciones, piensa, siente y sufre.
PACIENCIA, AFECTO, COMPRENSIÓN, COMPAÑÍA, no son solo palabras. Es lo que le hace falta a alguien que le toca vivir con pocas o muchas limitaciones. Por favor intenten ponerse en el lugar del otro para poder entenderlo.

Recomendaciones útiles para fin de año

Hola amigos,
Está llegando fin de año y tengo montones de cosas para contarles. La demora en subirlas a este blog es debido a que he estado trabajando mucho en mi profesión. Si, han leído bien, pese a todas mis limitaciones tengo la fortuna y la gracia de poder trabajar. Por ello a todos los que transitan un mal momento con la em, quiero insistirles una y otra vez que cada uno de ustedes puede lograr lo que quiere. Quizás cambiando el formato o el estilo pero pueden. Este no es un mensaje exitista, son solo las palabras de alguien que muy probablemente esté en una situación física igual o peor que la suya. Estoy convencida que la aceptación es el paso mas importante para luego lograr vivir mejor y feliz aunque no caminen o no muevan sus manos, tengan dificultades en el habla o cualquier otra sintomatología. Por favor cuando se propongan algo, háganlo desde donde están y como están. Caso contrario la cabeza se puebla de ilusiones y la decepción es el resultado final. Por supuesto que a todos nos gusta estar sanos, hacer nuestra vida y no depender de nadie. Sin embargo para cada uno hay un aprendizaje diferente y los obstáculos o las dificultades, cuando aprendemos de ellos terminan brindándonos un beneficio. Hay una frase que muchas veces he repetido del autor Richard Bach, “no creas lo que tus ojos ven, solo muestran limitaciones”…
Eviten ver solo un cuerpo con limitaciones, véanse como realmente son y permítanle a su ser expresarse. Les aseguro que se sorprenderán.


Algunas recomendaciones útiles para fin de año:
He recibido algunos mails con muchas preguntas, y por ello decidí contestar en forma general al respecto, para luego ir explayándome en cada uno más puntualmente.
Con la llegada del verano y las elevadas temperaturas, es conveniente permanecer en lugares frescos. El calor debilita y ablanda, quitando muchas fuerza. Por eso, no hay nada mejor que mojar la cabeza con abundante agua fría. Para que no se dispare la espasticidad o la rigidez, cuidar de no mojar la cervical y mojar muy bien el centro de la cabeza. El resto del cuerpo, en caso de querer hacerlo, mojarlo con agua tibia. En pocos minutos sentirán que con solo haber empapado la cabeza con agua fresca tendrán mucha energía y desaparecerá la fatiga. Este es un consejo extremadamente barato y muy útil.
He probado infinidad de jugos pero el de manzana y zanahoria en increíblemente energizante y ayuda muchísimo con la rigidez, aliviando la espasticidad. Sus músculos comenzarán a ablandarse pero aumentando la energía, y podrán sentirse mucho mas animados y contentos. Para que de resultado, es conveniente tomar cinco vasos de este jugo por día (pasar por la juguera suficiente cantidad de zanahoria pelada como para llenar la ¾ parte del vaso, y la parte restante completarlo con manzana verde aprox. ½ manzana sin semilla).
La mayoría de las veces las personas con EM preguntan como recuperar energía, yo les diría que primero recurran a lo natural como ya les comenté con el agua fría y el jugo de zanahoria y manzana. Luego podría comentarles una lista de energizantes, comenzando por la vitamina E 400 mg., magnesio 400 mg., los cuales ayudan a mejorar los músculos, coenzima Q10 100mg, ácido alfa lipoico, selenio y ginseng. Todo este batallón que acabo de nombrar cumplen otras funciones en el organismo, las que desarrollaremos más adelante. El único inconveniente es en estos casos consultar con el médico primero. Y quizás el otro sería que tanto la Q10 como el ácido alfa lipoico se consiguen en Estados Unidos.
La actividad física a diario es indispensable, pero atención! A no llegar al extremo. Hacer fuerza excesiva no resulta, sin embargo repetir una serie de ejercicios puede agilizar nuestro cuerpo, mejorar la respiración y sentirse mejor. Meterse en la pileta sin que el agua esté muy fría les permitirá ablandar sus músculos, ejercer movimientos que en tierra no los pueden hacer y se sentirán liberados.
Una dieta sana y rica en crudos (todo tipo de vegetales, ensaladas o jugos) mejorará la espasticidad, les dará más claridad mental, mejorará muchísimo la piel y el tracto urinario y digestivo se liberarán de toxinas. Pero cuidado, si deciden alimentarse solo de verduras deberán acompañarlo con complementos vitamínicos.
El aceite de prímula, de salmón y de lino son altamente beneficiosos. Mejoran el estado físico en general. La prímula se puede tomar en altas dosis, en algunos casos ayuda a mejorar la visión borrosa. Las cápsulas de salmón no se pueden tomar más de 2 por día. Y el lino solo una cucharadita del aceite por noche, ya que consumir mas puede volverse tóxico.
Para todos aquellos que sufren infecciones urinarias reiteradas, recuerden el uso de manosa (azúcar) que ya ha sido descripta en el blog
En el caso de dolores musculares y articulares el MSM y la glucosamina son excelentes antiinflamatorios de venta libre.
Para las personas que tienen tránsito lento, el jugo de acelga cruda con manzana verde los aliviará de inmediato. Como también tomar una cucharadita de aceite de lino o poner una cucharada de semillas de lino en remojo y consumirlas junto al agua por las mañanas en ayunas.
Para los que les pasa justamente lo contrario, pueden comprar amaranto chino “kutzu”, es una píldora blanca que debe ser triturada y cocida con un poco de agua a fuego lento, hasta que se forma una gelatina. Guardarla en frío, y consumir una cucharadita en ayunas todas las mañanas. Con esta gelatina podrán constipar un poco sus intestinos.
Bueno amigos, todo lo dicho puede ayudarnos, pero por favor nunca olviden consultar a un médico antes de incorporar una pastilla en su tratamiento. Recuerden: “siempre se puede hacer algo para sentirse mejor”.

Libro recomendado: "El combustible espiritual" Ari Paluch